Состоялась Гражданская конференция пациентов с редкими заболеваниями, в которой приняли участие делегаты из 46 регионов РФ, представляющие пациентов страдающих 35 орфанными болезнями. Кроме того, в конференции приняли участие наблюдатели от Европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так же члены подобных организаций из Украины, Польши и Белоруссии.
На конференции принято решение о начале деятельности "Всероссийского общества орфанных заболеваний"
"Редкими" или орфанными заболеваниями называются болезни, которыми страдают менее 10 человек на 10 000.
В РФ насчитывается более двух миллионов человек страдающих от таких заболеваний.
Несмотря на разнообразие диагнозов, проблемы у этих больных одни и те же, недостаток информации о болезни, невозможность получить полноценное лечение, диагностику и реабилитацию.
Пресс-релиз новой организации говорит о необходимости активности пациентского сообщества, специалистов и общественности. Так же, отмечается необходимость повышения информированности о редких заболеваниях.
Председателем правления новой организации избрана Екатерина Захарова, начальник лаборатории наследственных болезней обмена веществ генетического центра РАН.
Если вам наскучили простые шторы на ваших окнах и вам захотелось чего-нибудь новенького, желательно модного. жалюзи обязательно предадут новый стиль вашим окнам. Тем более, вы можете сами выбрать материалы для их изготовления, а так же подобрать нужный вид и расцветку
